Effekte der Demenz-Risikokommunikation auf die psychische Gesundheit und die Lebensqualität bei Personen mit leichter kognitiver Störung: Die PreDADQoL Studie
Ayda Rostamzadeh
Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Uniklinik Köln
1. Zielsetzung/Fragestellung
Durch Fortschritte im Bereich der
prädiktiven Alzheimer Diagnostik sind immer genauere und frühere
Aussagen zum individuellen Demenzrisiko möglich. Durch die Fortschritte
in der Biomarker-basierten Früherkennung der Alzheimer Krankheit (Alzheimer's
disease, AD) ist es möglich im Stadium der leichten kognitiven Störung
(mild cognitive impairment, MCI) das individuelle Demenzrisiko festzustellen.
Die Erwartungen und Einstellung der MCI-Patient:innen und deren Angehörigen
in Bezug auf die prädiktive AD Diagnostik sind weitesgehend unerforscht,
auch ist die empirische Datenlage zu den psychosozialen Auswirkungen nach
erfolgter Risikokommunikation gering.
Das binationale Projekt PreDADQoL (Ethische und rechtliche Rahmenbedingungen
für die Prädiktion der Alzheimer-Demenz) hat die Effekte der prädiktiven
AD Diagnostik und der Demenz-Risikokommunikation bei MCI-Patient:innen und
deren Angehörigen untersucht.
2. Materialien/Methoden
In die translationale Studie PreDADQoL wurden an zwei Standorten (Barcelona und Köln) insgesamt 76 MCI-Patient:innen und 78 Angehörige eingeschlossen. Sie erhielten eine standardisierte Beratung zur Biomarker-basierten Alzheimer Diagnostik und den Möglichkeiten der Vorhersage des individuellen Demenzrisikos. MCI-Patient:innen, die eine Liquor-Biomarker Untersuchng wünschten, erhielten nach der Lumbalpunktion eine standardisierte Befundmitteilung des Biomarkerprofils und des persönlichen Demenzrisikos. Es wurden bei allen Proband:innen Verlaufsuntersuchungen durchgeführt, um die Effekte der prädiktiven Alzheimer Diagnostik auf die psychische Gesundheit, die Lebensqualität, den Erwartungen, den Lebensstil und der Risikowahrnehmung zu untersuchen
3. Ergebnisse
Die Beratung und Befundmitteilung im Kontext der prädiktiven Alzheimer Diagnostik zeigte in den Verlaufsuntersuchungen nach 3 Monaten keine klinisch relevanten Effekte auf die psychische Gesundheit und die Lebensqualität der Studienpopulation. Daten aus den qualitativen Untersuchungen der PreDADQoL Studie spiegeln jedoch eine deutliche psychosoziale Belastungssituation und Ängste wider. Trotz umfangreicher Beratung erwarteten circa 25 % der MCI-Patient:innen und 40% der Angehörigen von der Liquor-Biomarker Untersuchung eine präzise Diagnosestellung und keine Krankheitsvorhersage. Die Demenz-Risikowahrnehmung der Angehörigen korrelierte signifikant mit dem kommunizierten Demenzrisiko, hingegen zeigte sich keine Korrelation zwischen der subjektiven Risikowahrnehmung der Patient:innen und dem mitgeteilten Demenrisiko.
4. Zusammenfassung/Schlussfolgerung
Diese Studie bestätigt, dass die prädiktive Alzheimer Diagnostik im MCI-Stadium im kurzfristigen Verlauf zu keinen klinisch relevanten Symptomen wie Depressivität oder Ängsten, bzw. Einschränkungen der Lebensqualität, führt. Jedoch zeigte sich, dass trotz umfangreicher Psychoedukation, bei den Proband:innen zum Teil Erwartungen an die prädiktive Diagnostik geknüpft waren, denen die Biomarker Untersuchung nicht gerecht werden konnte. Die PreDADQoL Studie trägt dazu bei die Perspektive der MCI-Patient:innen und deren Angehörigen im Rahmen von Früherkennungsuntersuchungen besser zu verstehen und hat zum Ziel durch ethische und rechtliche Reflektionen der empirischen Ergebnisse die Versorgung von Risikopersonen für eine Demenz zu verbessern.
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